心智障碍者家庭支持资源手册在京发布

2月21日，深圳壹基金公益基金会、水滴公益、北京市晓更助残基金会和深圳国际公益学院联合主办的“心智障碍者家庭支持资源手册发布会”在京举行。在会上，主办方向社会公众发布心智障碍者家庭支持资源手册（系列），旨在为心智障碍者的家庭照料者提供详实的信息与养育建议。

会议现场，水滴公司合伙人、副总裁郭南洋，壹基金秘书长李弘，深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔出席并作嘉宾致辞。国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢，北京大学第六医院主任医师贾美香，北京市残疾人康复服务中心谷长芬，北京市晓更助残基金会常务副秘书长梁志图以及衡水乐启家园发起人、核心志愿者张美与会并做主题分享。另有北京市西城区融合教育督导王建丽，北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯、健康界执行主编郑宇钧等专业人士、残障服务组织代表和近30家媒体记者到场参与。各方代表就“如何为心智障碍等残障家庭提供有效的信息服务”话题进行分享、互动，探讨与展望如何促进残障家庭服务向本地化、社区化发展。

水滴公司合伙人、副总裁郭南洋表示，今年是和壹基金开展心智障碍者家庭支持计划的第四年。截至2022年12月，“心智障碍者家庭支持计划”在水滴公益平台累计筹集超1000万元，用于各地心智障碍家庭资源中心的实质性支持，此外，水滴公益也在不遗余力地参与心智障碍者支持相关的公益倡导，有效提升心智障碍者家庭支持这个议题的社会影响力。期待未来在第二个战略合作（新3年）周期中，水滴公司能更好发挥自身业务优势，联合合作伙伴优势互补，共同围绕心智障碍者家庭支持的议题深耕模式，不断提炼实践经验，为相关政策建议的制定提供实践依据。

壹基金秘书长李弘表示，自2019年壹基金与水滴公益联合发起“心智障碍者家庭支持计划”公益项目至2022年底，项目覆盖超40个市县，为5.8万个心智障碍者家庭提供了服务，惠及6.6万名家庭照料者。今年的4月2日世界孤独症日，壹基金将连续第十二年携手社会各界开展“蓝色行动”公众倡导活动，共同助力孤独症群体获得一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。

在主题分享环节，国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢，北京大学第六医院主任医师贾美香，北京市残疾人康复服务中心谷长芬，衡水乐启家园发起人、核心志愿者张美分别就“如何做好儿童孤独症谱系障碍防治工作”、“医疗康复系统如何为特需家庭提供资源与信息支持”、“特殊儿童家长如何更好支持孩子成长”等话题进行了分享与探讨。

关于儿童孤独症谱系障碍的防治工作，国家心理健康和精神卫生防治中心副主任王钢表示，儿童孤独症的早期筛查与预防干预十分重要，国家卫生健康委在深入调研系统总结的基础上，于2022年制定并印发了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》（简称服务规范），目的是为了提高儿童家长对孤独症科学知识的知晓率，规范儿童孤独症的筛查、诊断、干预等康复服务，提升干预效果，减少精神残疾发生，促进儿童健康。

服务规范的内容包括健康教育、筛查诊断、干预、康复共四个部分。为了推动各地加强工作评估，卫健委同时提出三个评估指标：初筛率，复筛率和诊断率。同时，王钢还介绍了服务规范的四个特点，以及国家心理健康中心针对儿童孤独症谱系障碍研究提出的五项综合防治策略建议。

在谈到医疗康复系统如何为特需家庭提供资源与信息支持，北京大学第六医院主任医师贾美香表示，不单单是医疗系统，心智障碍者及家庭需要来自社会各界的支持。贾美香提到了早期筛查识别的重要性，例举了一些能帮助医生诊断儿童孤独症的行为表现，如社交沟通障碍、刻板重复行为以及兴趣狭窄等。贾美香表示，其团队从2020年开始进行了一系列行业调查，针对多重障碍儿童及家长的研究形成了调研报告，同时已经连续十年向政协建言献策。未来也希望能联合社会各界，为孤独症人士及家庭做出更多的贡献。

会上发布了心智障碍者家庭支持资源手册（系列），水滴公司副总裁郭南洋、深圳壹基金公益基金会秘书长李弘、北京市晓更助残基金会理事长李红以及深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔共同完成了手册发布的剪彩仪式。（张九阳）